A NICU Szülő törvénykönyve fontos dokumentum, amelynek célja az egyértelműség megteremtése és az egyének védelme.
A Bill of Rights egy csodálatos módja annak, hogy a szülők megértsék, mit kérhetnek és várhatnak a NICU tartózkodásuk idején. A 10 fontos megfontolás közül ez a lista is olyan, amit a NICU munkatársai tiszteletben kell tartaniuk, és meg kell becsülniük, ha NICU betegük szüleinek gondoskodnak.
Egy pillanatra megnézzük a NICU szülői törvényjavaslatának mind a 10 állítását. De először meg kell kérdeznünk:
Miért van szüksége a NICU szülőknek egy jogcímen?
Azok a csecsemők, akik korán születnek, vagy akik betegek és törékenyek, szükségük van olyan technikai gondosságra, amelyet egyedül a szülők nem tudnak biztosítani. Ezeknek a csecsemőknek intenzív gondozásra van szükségük, és így kezdődik a család útja a Neonatális Intenzív Terápiás Egységgel .
Ez az út olyan, amelyben a szülők általában nagyon kevés oktatást, nagyon kevés előkészítést. Érzelmileg annyira intenzív, hogy a szülőknek nehéz a hátrányuk, és az új csecsemőjükre gondolni a nagyobb célokról és álmokról. Inkább a szülők úgy érzik, mintha egy orvosi terminológia és összetett berendezések forgószárába húztak volna, akiket olyan személyzet veszi körül, akik úgy tűnik, mindent tudnak a gyermekükről. Nagyon nyugtalanító, mondhatni a legkevésbé.
Minden NICU az egész világon más, ami azt jelenti, hogy a támogató szülők is különböznek a NICU-tól a NICU-tól.
Néhány szülőnek soha nem lenne szüksége a Bill of Rights-re, hogy irányítsa NICU munkatársait, mert csodálatosan támogatják, befogadják és gondozzák. Sajnos azonban más NICU szülők nagyon kevés támogatást élveznek, egyedül érzik magukat és zavarják, hogy hogyan tudnak kötődni és részt venni a baba életében.
Szerencsére a nagylelkű szülők egy dedikált csoportja, akik átélték ezt a tapasztalatot, segítettek.
Tudják, milyen volt a NICU baba szülõje, és tudják, hogy mire számítottak, amikor a csecsemõik a NICU-ban voltak.
Ki teremtette meg a NICU szülők jogainak jegyzékét?
2013-ban a Preemie Szülői Szövetség megfogalmazta ezt a gyönyörűen megfogalmazott, gondosan kidolgozott dokumentumot, amely kiemeli tíz kritikus dolgot, hogy emlékezzen arra, hogy a NICU szülők miként haladnak át, és hogyan érdemlik meg, hogy támogassák az út mentén.
Ez a szervezet - a PPA - a Preemie Parent támogatási világának gondolatvezetőiből áll, ezért természetes, hogy a szülők ezen csoportja rendelkezik tapasztalattal és elkötelezettséggel ahhoz, hogy ilyen fontos dokumentumot hozzon létre.
Ezt azzal a feltétellel hozták létre, hogy a családközpontú ellátás a csecsemők és családjaik gondozásának legjobb módja. Számos olyan egészségügyi szervezet, mint az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia, az Amerikai Kórházszövetség, és támogatja a családközpontú ellátást, amely fontos módja annak, hogy a betegeket a lehető legjobb gondozással biztosítsák. És jó okból - számos kutatási tanulmány a családközpontú ellátás pozitív előnyeit mutatja a NICU-ban.
Ezek a korábbi NICU szülők kutatták a NICU szülők számára fontos kérdéseket, amelyeket megfogalmaztak és szerkesztettek, megvitatták és módosították, amíg meg nem érkeztek a legfontosabb jogok közül az első tíz listára, melyet minden NICU szülőnek el kellett ismernie.
Az alkotmányos módosításokkal ellentétben azonban ez a Bill of Rights nem rendelkezik hivatalos engedéllyel. A NICU-k nem kötelesek egyetérteni velük, és nem is ismertek. Még.
Tehát az egyes szülőkre és ápolókra, orvosokra és terapeutákra van szükség, hogy többet megtudjanak róla, és megtalálják a módját annak végrehajtására a NICU-ban.
Vessünk egy pillantást mindegyik tíz olyan állításra, amelyek a NICU szülői törvényjavaslatot tartalmazzák:
A NICU szülő törvényjavaslata a Preemie Szülői Szövetségtől
A Bill of Rights e tíz kijelentésből áll, amint azt a NICU baba szemszögéből elmondják:
1. A szüleim a hangom és a legjobb támogatóim ; ezért a kórházi politikáknak, ideértve a látogatói órákat és a kerekítést, a lehető leginkább befogadó jellegűeknek kell lenniük.
Ez a megnyitó nyilatkozat kiemeli azt a tényt, hogy a szülők még mindig küzdenek azzal, hogy fontos szerepet játszanak a baba gondozó csapatában. Túl gyakran, a múlt kórházi politikái gyorsan eltávolították a szülőket a NICU-tól. Bár ez létfontosságú lehet annak érdekében, hogy a NICU biztosítsa a biztonságos gondoskodást és a családi magánéletet, túl gyakran kizárja a családokat szükségtelenül. És ez a kirekesztés nagyon káros a szülőkhöz kötődő csecsemők számára. Tehát az első nyilatkozat az egész Bill of Rights-nak a hangját határozza meg - egy fellebbezés, amely a lehető legtöbbet magában foglalja a szülőket.
2. Annak érdekében, hogy felkészüljek a szükségleteim kielégítésére, amikor elbocsátanak , szüleimnek meg kell értenie az orvosi diagnózist. Légy türelmes és jól tanítsa őket.
Ez egy egyszerű emlékeztető a NICU munkatársainak: a szülőknek világosan meg kell ismerniük az összes orvosi diagnózist, hogy a lehető legjobb gondozásra legyenek a csecsemők. Néha az orvosok és az ápolók nem ismerik fel, hogy a szülők tényleg nem értik, mi történik.
3. A kötés kulcsfontosságú fejlesztésem szempontjából. Engedjétek meg és ösztönözzék a szüleimet, hogy a lehető leggyorsabban megtartsanak.
Minden szülő erős és szép kötődést szeretett a csecsemőjével. A NICU számos módon megzavarja a kötést. A fizikai szétválasztás, a gyakorlati ápolás, a bánat és az aggodalom hiánya az egyszerű, természetes kötés útján áll. Így ezeknek a szülőknek és családoknak külön figyelmet kell fordítaniuk arra, hogy segítsék a kötvényformát.
Az úttörő NICU-k hajlandóbbak áthelyezni a csecsemőket a nagyon összetett orvosi ágyukról, és a korábban és korábban szüleikkel bőrüket bőrre helyezni, ami segíti a szülők kapcsolatát. A kutatások azt mutatják, hogy a kenguru ellátás előnyös .
4. Segíts felkészíteni a szüleimet, hogy elsődleges gondviselőm legyenek, amikor hazamegyek. Ösztönözzük őket, hogy minél többet vegyenek részt napi gondjaimban.
A baba gondozása a legfontosabb szerep a szülők számára. Amikor a szülők semmilyen gondot nem tudnak nyújtani a csecsemőik számára, hihetetlenül demoralizálódik. Egy kis erőfeszítéssel a szülőket megtanulhatják azoknak a rutin gondoknak, amelyeket a nővérek biztosítanak. Ez a jogcímcsomagra vonatkozó elem nemcsak a kisbabák otthonában fontos, hanem a NICU tartózkodása alatt is segíti a kötést.
5. Az etetés segít a szüleimnek, hogy "normálisnak" érezzék magukat. Kérem, engedje meg őket, hogy a palackot vagy a mellet takarmányozzák, attól függően, melyik a legjobb a számomra és a szüleimnél. Segítsen megnyugtatni anyámnak, ha nem termel tejet.
Ha a NICU-ban nagyon kevés normálisnak érzi magát, akkor igaz, hogy a csecsemő táplálása fontos szülői tevékenységnek tűnik, és ez nagyon értékes a kötődési tapasztalatok részeként.
Ez nagyon fontos a NICU ápolók számára, hogy megértsék és megvalósítsák. Néhány ápolónőnek lehet egy módja annak, hogy elkapják nehéz munkaterhelésüket, gyakran maguk is táplálják a babákat, ha ez azt jelenti, hogy a nap sokkal simábban fut. És nem jelentenek kárt, csak nehéz és elfoglalt munkát végeznek.
De ez a Bill of Rights nyilatkozat fontos emlékeztető, hogy az etetés, bár esetleg kevésbé hatékony, ha a szülők végzik, létfontosságú a kötési folyamatban. Amikor csak lehetséges, fontos, hogy ezt a rendezvényt a szülők számára fenntartsák.
6. Ha én vagy az egyik testvéreim elhaladnak a NICU-ban, ne felejtsd el, hogy továbbra is többszörös (kettős / triplet / négyes stb.). Fontos, hogy a szüleim továbbra is tiszteljék és elismerjék mindannyiunk életét.
Ez a kérés olyan szülőkből származik, akik maguk is ezt a tragédiát végezték. Mindenki tudatja, hogy a legjobb módja ennek a kényes helyzetnek a kezelése.
Sokszor, az emberek nem tudják, hogyan kell megfelelően gondoskodni és érzékenyek a halálra egy csecsemőnek, még a NICU ápolóknak és a személyzetnek is. Senki sem akarja tovább gyűlölni egy gyászoló szülőt, aki elvesztette a gyermeket , így sokszor jól értelmes ember nem hozza fel a témát, abban a reményben, hogy elkerülheti a további érzelmeket.
De a szülők újra és újra azt mondják, hogy inkább veszteségüket ismerik el. Soha nem felejtik el a gyermekeiket, és úgy érzik, hogy bánatot éreznek, amikor úgy tűnik, hogy mindenki körülötte elfelejtette őket. Kérlek, menj előre, és ne felejtsd el megemlíteni a meghalt babaat - méltányolják.
7. Noha lehet, hogy egy későbbi preemie vagyok, a NICU továbbra is nagyon traumatikus hely a szüleim számára. Győződjön meg róla, hogy ugyanúgy veszteséges információval, információval, oktatással és annyi erőforrással rendelkezik, mint a mikro-preemie barátom szülei.
Ez egy csodálatos emlékeztető arra, hogy ugyanazt a gondosságot és gondot kiterjesztjük minden szülőre, tekintet nélkül a NICU tartózkodásuk hosszára vagy a csecsemő állapotának súlyosságára. Bár a babának stabil és viszonylag könnyű ideje lehet a NICU-ban, a szüleik még mindig túlterheltek, félnek és figyelemre méltóak.
8. Ösztönözze a szüleimet, hogy vegyenek részt a gondozási konferenciákon és rendszeresen ütemezzenek. Ezek a családközpontú gondozás létfontosságú elemei, és segítik a szüleimet az előrehaladásról és a hosszú távú prognózisról.
Mi a gondozási konferencia? Ez egy találkozó a NICU szülőknek, a NICU ápolóinak, az orvosoknak, a terapeutáknak és bárki másnak, aki részt vesz a baba gondozásában. Ez a lehetőség mindenki számára, aki részt vesz a baba életében, hogy megvitassa, mi történik, és milyen tervek vannak a jövő számára.
Sajnos néhány NICU-szülő soha nem kap lehetőséget a gondozási konferencia megtartására, és anélkül, hogy a döntéshozatali folyamatba bele lett volna vonva, a szülők úgy érzik magukat, mintha jártak volna a gyermekük életében.
Az ápolási konferenciák a szülők számára jogosultak helyet a csapat számára, mint egy értékes egyén, aki mélyen ápolja a pácienst, aki a gyermek életében létfontosságú és fontos lesz.
9. A szüleimnek joga van mindent tudni rólam. Engedje meg, hogy szabadon hozzáférhessenek orvosi nyilvántartásomhoz és bátorítsam kérdéseiket.
Sajnálatos módon a szülők gyakran megtagadják a baba gondozásának alapos nyilvántartását. És bár sok szülő nem érdekli a befogadást, azoknak a szülőknek, akik szeretnének rá, feltétlenül hozzá kell férniük hozzájuk.
Általában a legjobb gyakorlatot tekintik a nem orvosilag képzett egyéneknek a nyilvántartások áttekintésére a jelenlévő egészségügyi személyzet tagjával annak érdekében, hogy segítsenek megmagyarázni, mi szerepel a rekordokban. Valójában egyes kórházak ezt megkövetelik. Miért? Az orvosi és ápolási grafikon egyedülálló módszere, a technikai orvosi terminológia mellett, zavart és esetleges frusztrációt okozhat, ha betekintést és útmutatást kap. (Mi van, ha megtagadják a hozzáférést a nyilvántartásaihoz?)
10. A szüleim kihívásokkal küszködnek. Kérjük, legyen türelemmel, hallgassa meg őket, és kölcsönözze a támogatást. Ossza meg az erőforrásokkal, például a peer-to-peer támogatási programokkal, támogató csoportokkal és tanácsadással kapcsolatos információkat, amelyek segítik a PTSD, a PPD , a szorongás és a depresszió csökkentését.
A NICU nagyon, nagyon szorgalmas a szülőknek . Annak ellenére, hogy az elsődleges NICU feladata a baba gondozása, az igazság az, hogy a NICU munkatársai is a legalkalmasabbak annak biztosítására, hogy a szülők egészségesek és biztonságosak maradjanak. Miért? Mert a szülés utáni depresszió kockázata, a PTSD és a többi nagyon is valóságos, és a NICU munkatársai napi rendszerességgel kapcsolódnak a szülőkhöz. Ez optimális helyzetbe hozza a beavatkozást, és segít a szülőknek megkapni a szükséges segítséget.
Számos NICU-nak nincs megfelelő képzése az alkalmazottak számára az érzelmi ellátás és a szülők ellenőrzése tekintetében. Ez a végső nyilatkozat a Jogok Nyilatkozatában felszólítja a NICU-kat, hogy mindenhol felismerhessék szerepüket, és gondoskodjanak erõforrásokról a többi pácienseiknek - a szülõknek.
A PPA boldog az egyének és a NICU számára, hogy kinyomtassák és megjelenítsék NICU Szülője Bill of Rights-jét. Töltsd le saját példányodat, vagy forduljon a PPA-hoz, ha tovább szeretné megvitatni a NICU szülői törvényjavaslatot a létesítményben.
[A NICU szülői törvényjavaslatot a PPA engedélyével másolták át, 2016. május)